Mažoji Lillie Sutcliffe kenčia nuo inkstų sutrikimo, vadinamosios cistinozės, retos genetinės ligos. Mergaitės kraujas nėra gerai išvalomas, todėl organizme kaupiasi cistinas, dėl kurio mergaitės ląstelės pradeda stingti. Taip atsitinka, nes organizme sutrinka cistino – amino rūgšties – transportavimas. Jis ima kauptis organizmo ląstelėse pakenkdamas kepenims, skydliaukei ir akims.
„Akmeninės mergaitės“ motina Laura Milner ir tėvas Simonas Sutcliffe'as stengiasi kiek tik galėdami padėti savo dukrelei gyventi normalų gyvenimą.
Lillie cistinozė buvo diagnozuota 2006 metų rugpjūčio mėnesį, kai mergaitei buvo 23 mėnesiai.
Neišgydoma liga reiškia, kad Lillie sustojo augti, jos kaulai trapūs, ji negali eiti ilgų distancijų, užsiiminėti sportine veikla. Mergaitė kiekvieną dieną turi išgerti skirtingų vaistų, kad sustabdytų ligos progresavimą.
Tėvai pasakoja, kad pirmą kartą jie sunerimo pastebėję, kad mergaitė nustojo augti, nuolatos verkia ir neturi apetito. Gydytojai, atlikę akies apžiūrą, rado cistino kristalus. Motina pasakoja, iki tol nebuvo girdėjusi nieko panašaus, todėl jai tai buvo šokas.
Cistino kristalai kaupiasi mergaitės kūne ir, jei ji nebūtų gydoma, jos kūnas tiesiog pavirstų akmeniu.
Lillie gydytoja Kay Tyerman pasakoja, kad nors yra būdų ligą gydyti, visiškai nuo jos pagyti neįmanoma. „Tai labai reta liga. Dažniausias jos simptomas tas, kad vaikai nustoja augti pirmaisiais savo gyvenimo metais. Taip atsitinka dėl to, kad inkstai praranda druskas, kurios padeda augti. Lillie todėl taip patinka sūrus maistas, nes ji praranda druskas, kurias organizmas turėtų saugoti. Deja, šia liga sergantys žmonės anksti miršta. Tačiau Lillie yra tikra šaunuolė, ji labai drąsi, ji mūsų žvaigždė“, – sakė mergaitės gydytoja.
Lillie sveikata stebėtinai pasitaisė pradėjus vartoti vaistus ir jos motina sakė dedanti didžiules viltis į ateities mokslą, kuris galėtų išrasti naujų vaistų, galėsiančių išgydyti jos dukrą.
Iš viso pasaulyje yra žinoma tik 2 tūkst. sergančių cistinoze žmonių. Tai reiškia, kad šia liga suserga vienas iš daugiau nei 3 milijonų žmonių.
